13 Августа 2020, Четверг 12 августа 2020 года ЕСПЧ вынес решение о применении срочных мер по Правилу 39 Регламента Суда и обязал российские власти обеспечить двух шестилетних сестер Валерию и Александру Азарченковых из Брянска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщают адвокаты Проекта “Правовая инициатива”.

ЕСПЧ обязал Российскую Федерацию немедленно обеспечить доступ сестер Азарченковых к лечению, которое назначено им врачами, а также обеспечить исполнение решения Советского районного суда г. Брянска от 28 апреля 2020 г., которое имеет обязательную силу для национальных властей. 

В июне 2020 года, исполняя решение суда первой инстанции, Департамент здравоохранения Брянской области закупил для девочек по две ампулы “Спинразы”, однако лечение сестер так и не начали, так как по рекомендации врачей лечение имеет смысл начинать, когда пациент обеспечен 4 ампулами - “загрузочной дозой”. Согласно выпискам из больниц, для сестер необходимо получить 12 ампул на год или 8 ампул на первые 4 месяца лечения для недопущения рисков здоровью. 

Несмотря на то, что уже состоялось разбирательство в апелляционной инстанции, и решение суда в пользу семьи вступило в силу, еще 4 ампулы детям так и не предоставлены. Между тем состояние здоровья девочек в последнее время ухудшается.

“До 1 сентября 2020 г. ЕСПЧ обязал российские власти предоставить информацию о состоянии здоровья сестер и о лечении, которое им предоставляется. Если власти до 1 сентября 2020 г. не обеспечат лечение, то мы с родителями сестер Азарченковых заявим о нарушении прав детей в соответствии со Статей 34 Европейской Конвенции”, - прокомментировала юрист Проекта “Правовая инициатива” Ольга Киселева.

Известно, что Институт права и публичной политики (ИППП) будет ходатайствовать о направлении судом запроса в Конституционный Суд по делу сестер Азарченковых.

Сестры Азарченковы страдают от третьего типа проксимальной СМА (ювенильная форма), болезнь Кюгельберга-Веландер, первые симптомы проявляются в возрасте старше 18 месяцев.  Семье Азарченковых оказывают помощь в благотворительном фонде "Семьи СМА". 

Напомним, что в России ежегодно рождается около 200 детей с диагнозом СМА. Право на обеспечение детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет субъекта РФ закреплено в российском законодательстве.

<<< Все новости