10 Ноября 2020, Вторник

Адвокаты проекта “Правовая инициатива” сообщают, что после обращения в ЕСПЧ, в сентября и октябре Амурская область закупила 17 упаковок “Спинразы” для 14-летнего Валерия Крылова.

Валерию уже сделали три укола, а 10 декабря 2020 года будет сделана четвертая инъекция , далее будет проводится введение жизненно необходимого лекарства “Спинраза” каждые четыре месяца.

Напомним, что 14 августа 2020 года Европейский Суд по правам человека принял решение о применении срочных мер по Правилу 39 и обязал российские власти срочно предоставить 14-летнему Валерию Крылову из Амурской области препарат «Спинраза» в соответствии с назначением врачей.

Подростку был поставлен диагноз СМА в 2009 г. В декабре 2019 г. по решению консилиума врачей Валерию Крылову был назначен препарат “Спинраза” по жизненным показаниям. Врачи указали, что нужно начать лечение как можно скорее в связи с риском ранней смерти. 

Министерство Здравоохранения Амурской области не смогло обеспечить Валерию жизненно необходимое лекарство, ссылаясь на высокую стоимость препарата и отсутствие таких средств в региональном бюджете. 

По информации фонда Семьи СМА \\ SMA Family Foundation в России ежегодно рождается около 200 детей с диагнозом СМА. Государство знает о существующем риске для жизни и здоровья таких пациентов, право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет субъекта. 

Институт права и публичной политики (ИППП) будет ходатайствовать о направлении судом запроса в Конституционный Суд по делу необеспечения детей со СМА жизненно необходимыми лекарствами.

“После обращения в ЕСПЧ местные власти довольно быстро сработали и в течение месяца закупили жизненно необходимое лекарство, которое ребенок ждал почти год. Благодаря обращению в ЕСПЧ еще один ребенок получил лечение, а регион начал массовую закупку препарата,” - комментирует старший юрист проекта “Правовая инициатива” Татьяна Саввина. 




<<< Все новости