05 Февраля 2021, Пятница 5 февраля 2021 года Европейский Суд по правам человека принял решение о применении срочных мер по Правилу 39 и обязал российские власти срочно предоставить 31-летней жительнице Сочи препарат «Элизария» (МНН Экулизумаб) в постоянном режиме в соответствии с назначением врачей, сообщают адвокаты Проекта “Правовая инициатива”. 

Апластическая анемия с синдромом ПНГ - редкое заболеванием кроветворной системы, которое характеризуется угнетением кроветворной функции костного мозга и проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Без лечения больные тяжелыми формами апластической анемии погибают в течение нескольких месяцев. Апластическая анемия входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (утв. постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403).

Жительница Сочи включена в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности. 

“К сожалению, во многих регионах России мы наблюдаем перебои с жизненно необходимыми лекарствами, которые должны  закупаться из бюджета субъекта. У многих регионов не хватает финансирования для закупки дорогостоящих лекарств пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Из-за длительных перерывов в лечении, жизнь таких пациентов находится под угрозой, их состояние значительно ухудшается и происходят необратимые изменения в организме. Все это нарушает как нормы российского законодательства, так и международные обязательства России по защите жизни и запрету жестокого обращения по ст. 2 и 3 Европейской Конвенции,” - комментирует старший юрист проекта “Правовая инициатива” Татьяна Саввина. 

С 2014 г. и до последнего времени женщина получала лекарственный препарат «Элизария» (МНН Экулизумаб) 1 раз в 2 недели, однако последнее введение лекарственного препарата осуществлено  было в сентябре 2020 г. 

Жительница Сочи жаловалась на неполучение лекарственного препарата «Элизария» (МНН Экулизумаб), многократно устно и письменно обращалась в различные органы государственной власти, включая Министерство здравоохранения Краснодарского края. Она требовала предоставить бесплатное лекарственное обеспечение. 

19 октября 2020 г. Министерство здравоохранения Краснодарского края фактически отказало ей в бесплатном лекарственном обеспечении, заявив об отсутствии финансирования. 

<<< Все новости