07 Апреля 2021, Среда
ЕСПЧ потребовал обеспечить “Спинразой” 9-летнюю девочку из Татарстана

7 апреля 2021 года ЕСПЧ вынес решение о применении срочных мер по Правилу 39 Регламента Суда и обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска жизненно необходимым препаратом «Спинраза».

После решения ЕСПЧ Российская Федерация обязана обеспечить доступ ребенку к лечению, которое назначено ей врачами. Заявителем в ЕСПЧ выступила Алсу Галиуллина, она представляет интересы своей 9-летней дочери, сейчас ребенок  получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, а в последние месяцы - ее состояние здоровья ухудшилось.

Ребенку был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (далее - СМА). Согласно медицинским справкам заявителю был поставлен диагноз второго типа (т.н. «болезнь Дубовица») или третьего типа (т.н. синдром Кугельберга Веландера). 

5 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищев (подразделение Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава России) назначила ребенку лекарство «Спинраза» в связи с жизненной важностью в связи с прогрессирующим заболеванием в дозировке 12 мг (5 мл). за 1 инъекцию. Согласно карте лечения, первые три инъекции следует делать каждые 14 дней, четвертую - через 30 дней, затем поддерживающие инъекции каждые 4 месяца, 6 штук в год). Однако лечение не было начато.

Алсу Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Республики Татарстан с просьбой начать лечение своей дочери препаратом «Спинраза». Однако, согласно ответам ведомства от 27 декабря 2019 г.22, 25 марта 2020 г. 23, 22 апреля 2020 г. 24, 16 июля 2020 г.25, 27 августа 2020 г. 26, 8 сентября 2020 г. 27, 3 ноября 2020 г.28, 25 ноября 2020 г. 29 Министерство отказалось рассматривать этот вопрос. 

Адвокаты, подававшие документы, уточнили, что решение по Правилу 39 об обеспечительных мерах накладывает на РФ обязательства до принятия решения по существу. Цель - не дать ситуации ухудшиться настолько, что решение по существу уже не будет иметь смысла. 

Решение ЕСПЧ будет передано в Министерство юстиции РФ, которое будет связываться с властями Татарстана. 

Напомним, что 10 марта 2021 года в Казани пятеро родителей детей, которые не могут получить “Спинразу” для лечения, вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить препарат. 


<<< Все новости